Bayerisches Staatsministerium für
Gesundheit und Pflege

06.09.2013

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Bundeskabinett hat am 28. August 2013 einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen beschlossen. Der Aktionsplan soll mit 52 Maßnahmen in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnosesicherung und Informationsmanagement die Versorgung von ca. 4 Mio. betroffenen Menschen in Deutschland verbessern.

Der auf Empfehlung des Rates der Europäischen Union aus dem Jahr 2009 geschaffene Aktionsplan wurde vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erarbeitet. Das NAMSE wurde auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.) im Jahr 2010 gegründet. In Europa ist eine Erkrankung als selten definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden. Mehr als 7.000 Seltene Erkrankungen sind bisher bekannt. Sie stellen eine uneinheitliche Gruppe zumeist komplexer Krankheitsbilder dar, die überwiegend chronisch verlaufen, gleichzeitig mehrere Organe betreffen, mit eingeschränkter Lebensqualität und/oder Lebenserwartung einhergehen und zu etwa 80% genetisch bedingt sind. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinische Versorgung Betroffener. Der Nationale Aktionsplan sieht die Entwicklung von Zentren auf drei untereinander vernetzten Ebenen vor. Ziel ist es, die Diagnosestellung bei Seltenen Erkrankungen zu beschleunigen sowie Strategien für den Umgang mit unklaren Diagnosen zu entwickeln. Auch die Forschung soll in den Bereichen Grundlagenforschung, klinische Forschung und Versorgungsforschung intensiviert werden.

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